Grenoble Ecole de Management et l’Association Internationale Droit, Ethique et Sciences avec le parrainage de la Commission française pour l'UNESCO organise un séminaire pour partager la recherche sur ce riche sujet et promouvoir la recherche conjointe, sous divers aspects : économique, éthique, formation initiale et continue, juridique, managérial, marketing, modèles économiques, politique d’e-santé, santé publique.
Le séminaire donnera lieu à des présentations orales de travaux de recherche publiés dans le dossier du numéro 1 du Journal de la Médecine Légale Droit Médical, à paraître en 2016, consacré au thème « Utilisation des big data dans le domaine de la santé ».
Les progrès technologiques permettent de collecter, conserver et analyser à une gigantesque échelle tout type de données, y compris de santé: communications, contenus, géolocalisation ainsi que les métadonnées englobant de nombreuses personnes que rien ne justifie de soupçonner d’avoir commis un acte répréhensible. Les questions principales sont les données non saisies par l’utilisateur (non-user data) mais générées de diverses manières automatiquement (par exemple d’une caméra de surveillance).
Les algorithmes, les systèmes de gestion de ces données et leur analyse permettent aux organisations de les convertir en vaste source d’information et de connaissance afin de développer leurs activités. Quelles sont les opportunités offertes dans le domaine des soins de santé ? Les données contenues dans les dossiers médicaux personnels (à la fois qualitatives, quantitatives et relatives aux transactions) sont plutôt conçues comme un outil dans le parcours de soin du patient, au-lieu d’un atout central pour optimiser les soins. Comment le big data contribue-t-il à améliorer, l’accès aux soins, leur qualité et leur efficacité ? L’explosion des objets connectés et du quantified self donnent-ils un sens nouveau à la santé du point de vue individuel ? Les intérêts des assureurs, de l’industrie pharmaceutique et des patients sont-ils réellement discordants ? Le big data est-il une force disruptive à laquelle il faut résister ? Des droits qui sont des pierres angulaires de la démocratie sont potentiellement atteints (droit au respect de la vie privée, droit à la liberté d’information et d’expression, droit à un procès équitable). Quelles réponses apporter aux risques d’abus dans ce domaine ? Auto-régulation, contrats, autres approches ?
